«ПУГАЮЩАЯ» ТЕМА
В Нижегородском художественном музее работает необычная и очень важная выставка
Вход на эту выставку и каждый её зал оформлены сеткой Рабица. Сетка – символ решетки. За решеткой живут те, о ком рассказывает выставка «ПНИ. Самая закрытая выставка России». ПНИ – это психоневрологические интернаты.
За решеткой пожизненно. Но не тюрьма
В детстве я любила ходить в гости к одним соседям. Детей у них не было, но была коллекция кактусов (мы обменивались отростками) и неплохая библиотека ( брала у них книги). Мне очень нравилось обсуждать с хозяином дома прочитанное. И «Тарантула» с «Зелеными цепочками», про шпионов, и «Продавец воздуха» Беляева, и Владимира Леви «Я и мы», прикладная психология. Всегда вежливый, с тихим голосом и прекрасной речью, он внимательно выслушивал самые дурацкие мои оценки, никогда не высмеивал и не осуждал. «Шизофрения» — иногда слышала за спиной шепотки домашних. Смысл слова поняла сильно позже. Обсуждать подобные темы не было принято.
Точно так же не принято говорить о том, что существует система ПНИ. Тема психических заболеваний основательно табуирована, её боятся, людей, которые там живут, тоже боятся. Между тем, это люди, не опасные для окружающих, очень часто они обладают нормальным интеллектом и дееспособны – им просто в жизни не повезло. И они живут за решеткой, как в тюрьме. Но — бессрочно. До конца своего времени.
Оказаться же за этой решеткой очень легко. Например, если человека лишили дееспособности (а делают это через суд), и если он одинок, его отправляют в ПНИ. Там автоматически его опекуном становится директор интерната, и дальше именно он определяет судьбу и правила жизни своего подопечного.
Что происходит, пока мы их боимся и стараемся отгородиться от этой «опасной» темы? Происходят ПНИ, как они есть, и об этой реальности нам рассказывает выставка. Что представляет собой жизнь в стенах психоневрологических интернатов, и где здесь свет в конце тоннеля.
В нескольких залах и коридоре первого этажа, которые даже своим построением напоминают комнаты-палаты и коридоры ПНИ, размещены работы титулованного фотохудожника Юрия Козырева, который неделями жил в интернатах и фиксировал, наполняя художественными образами, тамошнюю реальность. Там же — многочисленные домики (авторская техника папье-маше) Алексея Сахнова, самодеятельного художника, живущего в интернате Петергофе. Видео, инсталляции, компьютерное искусство, документация, архив ПНИ.
На втором этаже – картины художников, признанных международным художественным сообществом, дарование которых раскрылось именно в ПНИ, где они также живут.
Выставку привезла в Нижний Новгород Нюта Федермессер, руководитель московского центра паллиативной помощи, основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», автор проекта ОНФ «Регион заботы», известный российский общественный деятель, занимающаяся хосписами и паллиативной помощью. Хосписы – это специальные учреждения, где неизлечимо больные люди доживают своё финальное время жизни. И Нюта – официально Анна Константиновна, но всем она известна именно как Нюта – предпринимает усилия, чтобы этот болезненно тяжелый процесс проходил в достойных условиях. Каждый имеет право на улучшение качества жизни. Люди с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями – в том числе. Это очень важно, чтобы общество не расчеловечивалось.
Запрут – не отопрешь
Зал за залом. Прогулка, еда, гигиена, уход. Одинаковые застиранные халаты, одинаковые отрешенные лица, одинаковые коротко стриженные головы. Коридоры и решетки. Запертые двери. Ключ здесь – символ власти, комнаты отпирают только сотрудники. Фотографии сгруппированы по темам и дополнены текстами самого фотографа, Юрия Козырева. Это не самая легкая в восприятии выставка. Как сказал нижегородец Александр Хорьков, сам передвигающийся на коляске, но в своей квартире: «Моя психика не выдерживает. Людей очень жалко. Они одни без семьи в мрачных стенах». – «Жесткий контент», — вторит посетитель выставки, 28-летний дизайнер, случайно зашедший в музей, но внимательно посмотревший всю выставку от начала до финального экспоната.
Но в первом зале мы видим совсем других людей из ПНИ. Им привезли много пиджаков, платьев, брюк и аксессуаров, предоставили возможность одеться по своему вкусу и пофотографироваться. Это настоящая фэшн-фотосессия. Посмотрите, разве они отличаются от нас? Разве что тем, что после фотосессии все эти шикарные пиджаки у них отобрали и, так сказать, национализировали. Отсутствие личного гардероба – одна из особенностей ПНИ. Там женщинам даже бюстгальтеры не покупают.
Кто они? Бывшие врачи, учителя, музыканты, госслужащие. Дети, родившиеся у маргинализированных родителей. Инвалиды-колясочники, дети и взрослые с ДЦП. Люди с шизофренией, депрессией, биполярным расстройством, умственной отсталостью. Дети с аутизмом. Солдаты и офицеры сегодняшних войн, бывшие «афганцы» и бывшие «чеченцы». Об этом бесстрастно рассказывает выставочная этикетка. Многие из них не нуждаются в круглосуточном пребывании в ПНИ, хотят и могут работать, хотят и могут учиться, могли бы восстановить дееспособность (хотя бы частично). Но нынешняя система неохотно выпускает их обратно, в нормальную жизнь. В системе много такого, что требует изменений, и к этим изменениям готовы и сотрудники ПНИ, и живущие там люди, и общественники, занимающиеся этой темой. Не готово только общество.
Общество не любит так называемые отклонения от нормы, оно настораживается при виде этих отклонений. Это пугает, как пугают «чужие» или «иные» из фантастических фильмов. Но они – те, кто живет в ПНИ — не опасны.
— Очень важно этот страх «инаковости» победить, — говорит Нюта Федермессер. — Потому что за ним стоят конкретные судьбы конкретных людей.
Между тем, проблема прорывается в медийное поле разными способами. В те самые дни, например, когда в музее развешивалась выставка о людях с психиатрическими диагнозами, неподалеку, в «Рекорде», проходил концерт современной электронной музыки. В программе – пьеса о биполярном расстройстве. «Мир человека с биполярным расстройством характеризуется большими колебаниями настроения от пиковых точек с крайне приподнятым расположением духа, общительности, эйфории, до «темной» фазы с апатией, погружением в себя и тревогой. Этот спектр разных настроений отражается в звуках разной природы», — предваряет мрачный закадровый голос пьесу саунд-артиста Араша Азади «Manic-depression» для ансамбля и электроники.
– В нашем окружении много ровесников с депрессией и «биполяркой», – говорят, двигаясь от фотографии к фотографии совсем молодые посетительницы выставки. – Мы сами тоже ходим к психологу.
А ведь еще в начале 1980-х годов люди, консультирующиеся у психотерапевтов, предпочитали это скрывать. А то скажут «Псих!», и у виска покрутят, и будут сторониться. Эта ситуация изменилась, значит, и отношение к ПНИ можно изменить. Выставка, проходящая в художественном музее, позиционирует себя как звено в этой цепочке изменений.
Мне был знаком ребенок, в детстве не выносивший прикосновений. Ничьих, кроме материнских. Мамочке это причиняло множество неудобств. В автобусах, когда сидящие доброхоты пытались схватить его в охапку и посадить «на ручки», он дико орал и вырывался. Доброхоты гневались, нападали на мамочку, «не умеющую воспитывать мальчика», оба, как из пушки, выскакивали из транспорта. Любая попытка постороннего человека погладить симпатичного улыбающегося малыша заканчивалась криками и отчаянными пинками, куда попадёт. Об аутизме в то время еще никто не говорил. Сейчас выросший скомпенсированный ребенок не верит рассказам о своей яркой, скажем так, тактильной некоммуникабельности: «Да ладно! Гонишь!» Поседевшая мамочка только устало улыбается. Просто «инаковостью» надо заниматься, и человек изменится.
Но в ПНИ – одна медсестра на двадцать человек. Она никак не в состоянии подолгу возиться с каждым. И это, согласитесь, не её вина.
Можно жить иначе
Некоторые директора интернатов сами приехали на открытие выставки. На фотографиях – жизнь в их подведомственных учреждениях. Один из таких директоров — Кантемир Анзорович Георгиев, директор Борского психологического интерната. Это самый крупный – на 850 мест – ПНИ в Нижегородской области. Пять корпусов, три общих, еще один — геронтопсихологическое отделение, где живут дедушки с бабушками. В отдельно стоящем корпусе – отделение реабилитации, там преимущественно молодежь.
Кантемир Георгиев занимает свой пост третий год.
— Мы решили сломать существующий стереотип о ПНИ и показать, что можно жить иначе, — говорит он. – Первое, что я сделал, когда пришел, попросил убрать все решетки, а стояли они и на окнах, и в коридорах. Убрали. В корпусе, где живет молодежь, ключи от комнат у самих ребят. Утром закрыли, ушли. Вечером возвращаются, открыли, зашли. Но за это уборку они делают сами, таково условие.
В интернате Георгиева жители могут сделать ремонт в комнатах по своему вкусу, покрасить стены в любой цвет, купить любые шторы, мебель, технику. Все, на что им хватает личных денег. Сегодня в интернате трудоустроены 64 человека, из них 35 работают на его территории.
У ПНИ есть альтернатива, она называется сопровождаемое проживание. Это означает, что человек с ментальными особенностями живет в обычной квартире, а не в стенах интерната, и в решении житейских проблем ему помогает, например, соцработник.
— В этом году мы решили войти в пилотный проект по сопровождаемому проживанию. – делится планами Кантемир Анзорович. — Выдвинул от интерната 30 человек, хочу помочь им выйти в другую жизнь. Десять человек из них стоят в очереди на получение жилья как сироты. Наша задача подготовить их к моменту получения квартиры, чтобы они были на 100 процентов социализированы и могли выйти в свободное плавание.
Закон о распределенной опеке позволит НКО и гражданам, например. родственникам быть опекунами тех, кто живет в ПНИ. Сейчас такими опекунами являются только директора этих учреждений, и иногда это приводит к нарушению прав подопечных.
На выставке есть книга стихов, написанных Светланой Сказневой из Лыскова. Называется «Ты слышишь, как плачет душа?» В предисловии – нехитрая и трагическая история девочки, перенесшей в младенчестве менингит. Жила в деревне с бабушкой, в школу не ходила, читать и писать выучилась в 11 лет. Когда умерла бабушка, родители взяли Свету в город. Когда умерла мама, папа бросил дочку и женился, а со Светланой стала жить крестная. Когда заболела крестная, родственники отправили её в дом престарелых, а Светлану – в ПНИ. У нее ДЦП, спастика и сильные судороги. В медкарте указаны слабоумие, дебильность, снижение когнитивных функций, отсутствие речи. Две тетрадки своих стихов она надиктовала медсестре. Предисловие же к книге стихов написала сама – мизинцем левой руки на кнопочном телефоне. За полтора дня.
Летом, третьего июня
Десять лет тому назад
Привезли меня родные
Насильно в этот интернат.
В послесловии к этой книге Нюта Федермессер пишет о живущих в специализированных интернатах детях и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития: «Они – безвинно осужденные на изоляцию, одиночество и унижение лишь только потому, что нам проще живется, когда они спрятаны за забором этой бесчеловечной системы. Невидимы. Но они есть. И я верю, что когда никто из нас больше не сможет сказать: «А мы и не знали…», то ситуация изменится. Поэтому – знайте. Надо знать».
Светлана КУКИНА.
Фото Киры МИШИНОЙ.
Почти в тюрьме.